Çankaya'da yaşayan 8 yıllık evli astsubay Yunus Emre ve sınıf öğretmeni Ayşe Ergen çiftinin 1 yaşındaki oğulları Ömer, SMA TİP 1 hastalığına yakalandı. Ömer'in yaşıtları gibi hareket edebilmesi için yardıma ihtiyacı var. Anne Ayşe Ergen (32) oğlunun hastalığı ve tedavisi hakkında şunları anlattı: "Hamileliğim çok normaldi. Ömer 2 aylıkken hareketlerinde gerileme fark ettik. Baş kontrolünü sağlayamamaya ve solunum sıkıntısı çekmeye başladı. Amerika'da farklı bir yöntemle hastalığın seyri çok daha hızlı değişiyor. Oğlum 2 yaşına gelmeden o tedavi yöntemi uygulanması gerekli. Zamanımız çok az ama imkânımız yok. Oğlumun her geçen gün ölüme yaklaştığını bilmek çok üzücü. Yetkililerden, yardımseverlerden bize el atmalarını bekliyorum" diye konuştu.
MAKİNELERE BAĞLANARAK UYUYOR
Ömer akranları gibi hareket edemiyor. Çünkü kasları hastalığı yüzünden yeteri kadar gelişemedi. Eğer hastalık tedavi edilemezse ölümcül bir sonuç doğurabilir. Anne, "Ömer'in hastalığını 3 aylıkken fark ettik ve bunu öğrenene kadar bizim genlerimizde böyle bir hastalığın olduğunu bilmiyorduk. Ömer normal bebekler gibi hareket edemiyor desteksiz oturamıyor, emekleyemiyor, ayaklarının üzerinde duramıyor. Hepimizde olan SMN1 geni kaslarımızı besleyen proteini üretirken maalesef Ömer'de böyle bir gen yok. Yutma zorluğu çekiyor. 1 küçük kase yemeği 1 saatte yiyebiliyor. Hastalığından dolayı akciğerleri yeterli kapasitede değil. Hem akciğerlerini genişletmek hem de ciğerlerini dinlendirmek için bpap isimli cihazı kullanıyor. Ayrıca uyku sürecinde parmağına oksitmetre cihazı ile sürekli nabzı be satürasyonu ölçülüyor.
ŞU AN İLACA ULAŞAMIYORUZ
Dünyada uygulanan iki tane SMA tedavisi var. Bunlardan biri SGK kapsamında olan bir ilaç tedavisi. Bununla birlikte oğlumuzun hareketlerinde gelişmeler oldu. Spinraza denen bu ilacı SMA hastalarına verilmesinde katkısı olan devlet büyüklerimize sonsuz teşekkür ediyorum. Fakat şu anda Ömer dâhil SMA hastaları bu ilaca ulaşamıyor.Bu ilaç bize umut olmuştu, şimdi bir aksaklık söz konusu. Bir yıl içinde Ömer'in rahat nefes alabilmesi için aldığımız cihazların maliyeti 100 bin lira değerinde. Her ay 3 bin lira fizik tedaviye ödüyoruz. Bin 500 lira da medikal giderleri var. Ömerimin hastalığını öğrendiğim an ben işimi bıraktım evladımla ilgileniyorum ama bu tedaviyi tek başımıza karşılamamız mümkün değil"
YARDIM KAMPANYASI BAŞLATILDI
ERGEN ailesi, çocuklarının tedavisi için global bağış sitesi olan 'GoFundMe' üzerinden yardım kampanyası başlattı. Tedavi için 2,4 milyon dolar toplanması gerekiyor. Ömer'in annesi "Bu tedavi 2 yaş altı çocuklar için uygulanan 'Zolgensma' adında gen terapi tedavisi. Ömer bu tedaviyi ne kadar erken alır ise onun için çok daha iyi olacak. Çok zorlu bir süreç ama Ömer'in bu şansa erişmesi için var gücümüz ile çabalıyoruz. Türkiye'den iş adamları, sanatçılar, elinden kimin ne gelirse damlaya damlaya göl olur. 'Ömernefesalacak' isimli Instagram hesabından takip edebilirsiniz. 'GoFundMe' üzerinden bağışlarınızı yapabilirsiniz. Bağışlar yerine ulaşıyor merak etmeyin olaki yeterli para toplanmadı ve tedavi gerçekleşmediyse bağışlar bağışçıların hesabına iade ediliyor" dedi.